1 декабря весь мир отмечает День борьбы со СПИДом. Glamour решил не оставаться в стороне. Мы публикуем истории людей, живущих с ВИЧ, и рассказываем, почему эта тема касается каждого.
01 Декабря
Вы можете вообще не думать про ВИЧ. Или считать, что ВИЧ-инфекция – удел людей, ведущих самый возмутительный образ жизни. Что это не имеет к вам никакого отношения, потому что этого в вашей жизни не может быть никогда. Но вот незадача: по данным ООН, в России крупнейшая эпидемия ВИЧ в мире. Еще раз: крупнейшая в мире. В нашей стране полтора миллиона людей живет с ВИЧ-инфекцией. Приблизительно каждый сотый. И это число растет на 10 % каждый год. Да, особо уязвимые группы существуют – это люди, употребляющие инъекционные наркотики, и ЛГБТ-сообщество, – но эпидемия давно вышла за их границы. Журналист и руководитель фонда «СПИД.ЦЕНТР» Антон Красовский уверен: причина в том, что в России никогда системно не работали с наркопотребителями. «Если бы мы следовали рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и создали программу заместительной терапии, которая помогает человеку взять жизнь под контроль, таких цифр не было бы – примеры многих стран это подтверждают», – говорит Антон.
В последние годы в России появилась еще одна уязвимая группа – женщины. «Дело в том, что в нашем глубоко патриархальном обществе женщина находится под абсолютной властью мужчины, – объясняет Красовский. – Как он хочет, так она и сделает. Хочет мужчина заниматься сексом без презерватива – она будет. Откажется – мужчина заставит».
По мнению Антона, общественные организации сегодня оказались меж двух огней. «Это такое заболевание, когда обществу все время надо рассказывать, что ВИЧ – это не очень страшно, а государству – что это ужасно страшно. Чтобы государство вкладывало деньги в лечение, а общество не мучило людей, которые живут с ВИЧ».
Мы расскажем, что ВИЧ – это не очень страшно. Что если вовремя пройти тестирование и начать принимать лекарства, с ним можно жить – долго и счастливо. Что сегодня и последняя стадия ВИЧ-инфекции – СПИД – не приговор. «Даже если появляются СПИД-ассоциированные заболевания, это не значит, что надо опустить руки, – говорит Елена Орлова-Морозова, инфекционист Московского областного центра по борьбе со СПИДом. – Я знаю много пациентов, которые могут сказать: «У меня когда-то был СПИД». Сегодня у этих людей все хорошо».
Мария Годлевская, 30 лет, заместитель директора по связям с пациентским сообществом НП «Е.В.А.» (правозащитной организации, помогающей женщинам с ВИЧ), Санкт-Петербург.
В шестнадцать лет Маша готовилась лечь в больницу на обследование из-за проблем с сердцем. В числе прочих анализов был тест на ВИЧ – его результат оказался положительным. Уже тринадцать лет в ее жизни нет ни алкоголя, ни наркотиков, но тогда Мария была наркопотребителем.
«Со мной в кабинете была мама, и я помню, что больше испугалась за нее, чем за себя: видела, как она буквально сползла по стене. Я считаю, меня спас возраст: в шестнадцать лет еще не осознаешь рисков и последствий. У меня не было ни страха, ни паники. Через час мы были в центре профилактики и борьбы со СПИДом, где с нами очень хорошо поговорили. Эпидемиолог объяснила, что в моей жизни практически ничего не изменилось, кроме того, что мне нужно пользоваться презервативами и хотя бы раз в полгода появляться у врача. С мамой она тоже поговорила, дала ей брошюры, сказала: «Дочь для вас безопасна, паники нет, не нужны ни отдельные тарелки, ни расчески. Можете продолжать работать (мама педагог, тогда работала в детском саду)», – рассказывает Мария. Она никогда не делала тайны из своего ВИЧ-статуса.
«Не могу сказать, что орала об этом на каждом углу, но мужчинам, с которыми я встречалась, сообщала об этом на этапе знакомства, чтобы потом никому не было больно, страшно и обидно». Машин тогда еще будущий муж не стал исключением. «Он знал, что такое ВИЧ, знал, что я безопасна, если пользоваться презервативами, что я не умру послезавтра, поэтому отреагировал спокойно. Сказал: «Ну а у меня рост 210, у всех свои особенности».
Сыну Годлевской сейчас четыре года, он здоров. Трагических историй, связанных с ВИЧ, у самой Марии нет: ее не пытались выгнать с работы, ей не отказывали в медицинской помощи. «Я никогда не стыдилась своего ВИЧ-статуса. На мой взгляд, проблема многих людей в том, что они сами не чувствуют себя достойными нормального отношения», – объясняет она. Годлевская не раз помогала тем, чьи права нарушались.
«Люди, еще не столкнувшиеся с дискриминацией, сообщают о своей ВИЧ-инфекции, например, вызывая скорую. И им отказывают, говорят «мы к вам не поедем», а это незаконно. Мы занимаемся просвещением, рассказываем о том, как вести себя в таких ситуациях. Чаще всего люди не знают своих прав, не знают, как их отстоять, и страдают. Хотя все зависит от них».
Павел Лобков, 49 лет, журналист, ведущий телеканала «Дождь», Москва.
У Павла обнаружили ВИЧ в 2003 году, но до недавнего времени об этом знали только самые близкие. В прошлом декабре Лобков раскрыл свой ВИЧ-статус в эфире телеканала «Дождь», во время интервью с руководителем Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадимом Покровским.
«Я не мог задавать вопросы и при этом делать вид, что не имею отношения к теме. Нужно было либо не ходить на программу, либо пойти и рассказать о себе. Я выбрал второй вариант», – объясняет Павел. С тех пор он получает огромное количество сообщений от людей с ВИЧ. «Честно говоря, я думал, что мне измажут дерьмом дверь или напишут на ней что-то вроде «здесь живет спидозник». Была всего пара неприятных эпизодов, но в остальном – тысячи сочувственных ответов. Очень многие писали «теперь я пойду сдам анализ».
Публичное признание – личное дело каждого, уверен Лобков. «Раскрыть свой статус надо прежде всего перед собой, пройти тестирование и вовремя начать принимать лекарства», – говорит он. О своем решении Павел не жалеет. «Уверен, что сделал это не зря, потому что всплыли проблемы, о которых я, живя в тепличных условиях, не знал. Это и нехватка препаратов, и отношение к ВИЧ-положительным, которые зачастую не получают медицинскую помощь из-за того, что врачи отказываются делать операции, и то, что людей без московской прописки посылают лечиться по месту постоянной регистрации.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы привести все это в божеский вид. У нас закон о ВИЧ был принят в 1995 году, когда люди пачками умирали. Сегодня терапия делает жизнь человека с ВИЧ неотличимой от жизни здорового. Законодательство должно следовать ходу прогресса».
В мае 2016 года на «Дожде» стартовал марафон «Не бойся», в рамках которого люди с ВИЧ рассказывали свои истории. «Цель кампании – показать, что об этом можно говорить спокойно, без надрыва и пистолета у виска, – объясняет Павел. – Ведь многие думают: «Я сдам анализ, узнаю, что я ВИЧ-плюс, и превращусь в героя Тома Хэнкса из фильма «Филадельфия». Не превратишься. И люди тебе говорят с экрана: не бойся».
Светлана Изамбаева, 35 лет, руководитель благотворительного фонда «НБФ Светланы Изамбаевой», психолог, Казань.
Светлана всю жизнь занималась спортом: легкая атлетика, танцы, самбо, дзюдо. В семнадцать лет она переехала из родного села Шемурша в Чебоксары, учиться на экономиста. А в двадцать два года решила заняться очищением организма и сдала все анализы, в том числе на ВИЧ.
«Я была абсолютно уверена, что здорова, – вспоминает она. – Но когда пришла в центр борьбы со СПИДом за результатами, мне объявили, что у меня ВИЧ-инфекция. Позже я стала думать – откуда? У меня был человек, в которого я была влюблена. Мы встречались какое-то время, потом он исчез». Врачи сказали Свете, что ей осталось жить восемь лет. «В висках стучало, в ушах шум. Люди в белых халатах кричали: «С кем кололась?» А я наркотики в глаза не видела». Светлана ушла в слезах, не понимая, что делать дальше. «Я всю ночь рыдала, думала, что надо встречаться с людьми, чтобы попрощаться. Единственное, что меня вывело из этого состояния, – мысль, что можно же прожить счастливо эти восемь лет».
Она купила книгу о СПИДе и, чтобы найти ответы на возникшие вопросы, снова пошла в центр борьбы со СПИДом – и попала на прием к хорошему врачу, пожилой женщине. «Она дала мне журналы «Шаги» о людях, живущих с ВИЧ. Я читала их с такой жадностью! Подчеркивала незнакомые слова, приходила к ней на следующий день и задавала вопросы». Стараниями того же врача Светлана попала на московский форум людей, живущих с ВИЧ. «Там я поняла, что жизнь продолжается, что надо собирать людей в моем городе, оказывать взаимопомощь».
Теперь все свободное время она проводила с пациентами центра – ходила по коридорам, высматривала тех, кто плачет или растерян, подходила и говорила: «Привет, меня зовут Света, я живу с ВИЧ, давай общаться». В какой-то момент Света дала интервью газете. «Они изменили имя и закрыли лицо, но меня все равно узнали в моей деревне, а туда я ездила работать парикмахером». Поначалу Света старалась убедить односельчан, что девушка из газеты – не она. Но потом начала рассказывать о себе. Большую часть клиентов она потеряла, но были и те, кто ее поддержал. Позже Света приняла участие в конкурсе «Мисс Позитив» для женщин, живущих с ВИЧ, – и выиграла его. На награждении познакомилась с будущим мужем.
«Мы переехали в Казань, в 2007-м у нас родилась здоровая дочка. А в 2009-м, когда я была беременна вторым ребенком, умерла мама. Два моих несовершеннолетних брата, младший с ДЦП, попали в сиротские учреждения. Я начала оформлять опеку над старшим, 9-летним Сашей, но мне отказали: по закону человек с ВИЧ не может стать опекуном. И я начала судиться». Тяжба продолжалась целый год, было восемь судебных процессов. В марте 2010 года Светлана выиграла суд и забрала брата домой. А спустя два года уговорила мужа дать разрешение на опеку и младшего, Андрея, – его, памятуя прошлую эпопею, Свете отдали без всяких судов. с
Что нужно знать о ВИЧ
Вирус иммунодефицита человека передается через кровь (например, при совместном использовании шприца или бритвенных принадлежностей. При ненадлежащей стерилизации инструментов есть риск заражения во время бьюти-процедур и в тату-салонах) и при незащищенном сексуальном контакте — вагинальном, анальном (самый высокий риск) и оральном (риск очень небольшой, но он есть).
Презерватив защищает от ВИЧ, но только при правильном хранении и использовании.
ВИЧ не передается через объятия и поцелуи. Он также не передается воздушно-капельным и бытовым путем. Это значит, что ВИЧ-инфекцию невозможно получить через посуду, белье, полотенца и т. п.
Лекарства от ВИЧ-инфекции пока нет, но существует антиретровирусная терапия — препараты, которые подавляют размножение вируса в крови и снижают вирусную нагрузку (количество копий вируса в 1 мл крови) до неопределяемых значений. При регулярном приеме лекарств риск передачи вируса стремится к нулю. Лечение ВИЧ оплачивается государством.
Если женщина начала принимать антиретровирусную терапию во время беременности, вероятность передачи ВИЧ от матери ребенку составляет всего 2–3 %. Если женщина уже принимает лекарства к моменту зачатия, риск стремится к нулю.
Если у вас есть основания считать, что вы могли получить ВИЧ, например, при незащищенном сексе, срочно обратитесь в центр СПИДа: врач назначит вам постконтактную профилактику. Если начать принимать препараты в течение 72 часов после рискованного контакта, инфицирования, скорее всего, не произойдет.
Как развивается ВИЧ-инфекция
Рассказывает к. м. н. Елена Орлова-Морозова.
Первая стадия: с момента инфицирования до появления антител в крови. Это «период окна», когда определить ВИЧ при помощи обычного теста невозможно. Длится от месяца до трех, иногда до полугода, редко – до года.
Вторая стадия: острая ВИЧ-инфекция, длится от полугода до года. Вирус активно размножается, вирусная нагрузка достигает миллионов. Затем в организме вырабатывается ВИЧ-специфический иммунитет, и нагрузка уменьшается, останавливаясь на точке баланса. Симптомы — сыпь, увеличенные лимфоузлы, температура выше 38°, которая не снимается стандартными препаратами, иногда тонзиллит (клинически выглядит как острая ангина) — могут держаться от нескольких дней до месяца, но у многих не появляются вовсе.
Третья стадия: латентная, длится 5–10 лет. Иммунитет частично контролирует размножение вируса, но количество клеток иммунитета постепенно уменьшается; симптомов чаще всего нет. Иногда сопровождается слегка увеличенными лимфоузлами.
Четвертая — стадия вторичных заболеваний. Из-за нарастания иммунодефицита начинают присоединяться инфекционные и/или онкологические заболевания. В зависимости от их тяжести выделяют стадии А, Б и В. Стадия 4В – это СПИД. В понятие СПИД входит 28 заболеваний, которые не свойственны человеку с сохраненным иммунитетом, но характерны при выраженном иммунодефиците: пневмоцистная пневмония, туберкулез, саркома Капоши и т. д.
Певица, актриса и телеведущая Вера Брежнева стала региональным послом доброй воли ЮНЭЙДС в ноябре 2014 года. «Я общалась со многими женщинами, живущими с ВИЧ. Это красивые и сильные люди, которые столкнулись с серьезными испытаниями, в том числе с дискриминацией в медицинских учреждениях и даже в собственных семьях. Об этом необходимо говорить, поэтому я и присоединилась к ЮНЭЙДС, — объясняет Вера свое решение. — Сейчас наша главная цель — сделать так, чтобы люди не боялись регулярно проходить тест на ВИЧ».
По мнению Брежневой, женщины находятся в более уязвимом положении: «Они часто зависят от мужчины и финансово, и эмоционально. В большинстве случаев, когда девушка рассказывает, что у нее ВИЧ, муж требует развода. Мужчины, даже если принесли эту проблему в дом, отказываются брать ответственность. С другой стороны, именно женщины находят в себе силы прийти в центр по борьбе со СПИДом и начать бороться. Я хочу их поддержать. Хочу, чтобы они чувствовали: у них есть я, а за мной — еще сотни и тысячи людей».